Wissenschaftliche Beiträge DOI: 10.38023/eae393c6-a8f7-419f-9baf-d821d15d8dc0

Akteuranalyse im Bereich der seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten – ein Überblick über die Schweizer Akteure

Brigitte Tag

Julia Tiefenbacher

Ariana Aebi

Proposition de citation: Brigitte Tag / Julia Tiefenbacher / Ariana Aebi, Akteuranalyse im Bereich der seltenen Krankheiten, in : Jusletter 29 janvier 2024

Dans le cadre du pôle de recherche universitaire ITINERARE UZH, qui s'intéresse entre autres aux aspects éthiques, juridiques, sociaux, psychologiques et médicaux liés aux maladies rares, un inventaire des acteurs dans ce domaine a été réalisé. Par « acteur », nous entendons ici les parties prenantes qui s'engagent dans le domaine des maladies rares sous différents aspects et qui contribuent à façonner ce domaine. La première partie de la présente contribution met en évidence certains développements importants dans le domaine des maladies rares, tandis que la deuxième partie donne un aperçu de certains acteurs clés. (xf)

Table des matières

1. Einleitung
2. Nationale Entwicklungen
3. Identifizierte Akteure im Bereich seltene Krankheiten
- 3.1. Dachorganisationen & Koordinationsstellen
  - 3.1.1. Bund und Kantone
  - 3.1.2. ProRaris Allianz Seltene Krankheiten Schweiz (Alliance Maladies Rares – Suisse, Alleanza Mallatie Rare – Svizzera)
  - 3.1.3. Verein Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
  - 3.1.4. Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten
- 3.2. Anlaufstellen für Betroffene: Beratungs- und Informationsstellen, Networking-Plattformen
  - 3.2.1. Zentren für Seltene Krankheiten:
  - 3.2.2. Referenzzentren und Netzwerke
  - 3.2.3. Helplines
  - 3.2.4. UniRares – Association suisse de patients isolés atteint d’une maladie rare
- 3.3. Patient:innenorganisationen
- 3.4. Pharmaindustrie & Forschung
  - 3.4.1. RDAF – Rare Disease Action Forum
  - 3.4.2. Pharmazeutische Industrie
  - 3.4.3. Universitärer Forschungsschwerpunkt ITINERARE
- 3.5. Register und Datenbanken
  - 3.5.1. Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK)
  - 3.5.2. Orphanet
- 3.6. Versicherer
4. Fazit