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Données codées, non-codées ou anonymes :

des choix compliqués dans la recherche médicale rétrospective

Valérie Junod
Valérie Junod
Bernice Elger

Zitiervorschlag: Valérie Junod / Bernice Elger, Données codées, non-codées ou anonymes :, in: Jusletter 10. Dezember 2018

Medizinische Forschung mit Gesundheitsdaten ist weltweit auf dem Vormarsch. In der Schweiz bildet seit 2014 das Humanforschungsgesetz (HFG) den gesetzlichen Rahmen für den Zugang zu solchen Daten zum Zweck der Forschung. Die Bestimmungen des HFG sind jedoch nicht immer leicht auszulegen. Nach Ansicht der Autorinnen erfüllen sie auch nicht vollständig die legitimen Bedürfnisse der betroffenen Parteien, insbesondere der PatientInnen und Forschenden. Der Beitrag hebt die bestehenden Probleme in der Praxis hervor und zeigt Lösungen im Rahmen einer Gesetzesrevision auf. (as)

Inhaltsverzeichnis

  • I. Le cadre juridique de la LRH pour la recherche médicale avec des données préexistantes
  • II. Difficultés liées à la catégorisation des données
  • III. Solutions envisageables
    • A. Repenser les catégories de la LRH
    • B. Repenser les modalités de consentement en introduisant un opt-out systématique
    • C. Encadrer de manière plus stricte les dérogations au consentement
  • IV. Conclusion
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