Beiträge DOI: 10.38023/a900c158-7f34-44fb-bca8-e843f1bfae32

Dynamic Consent – Eine Kommunikationsplattform für Forschungsprojekte mit Gesundheitsdaten

Eine Kommunikationsplattform zur Wahrung des Selbstbestimmungsrechts im Rahmen von Forschungsprojekten mit Gesundheitsdaten

Marion A. Huggler

Anja L. Frei

David Schneider

Julian Mausbach

Rechtsgebiete:

Gesundheitsrecht

Zitiervorschlag: Marion A. Huggler / Anja L. Frei / David Schneider / Julian Mausbach, Dynamic Consent – Eine Kommunikationsplattform für Forschungsprojekte mit Gesundheitsdaten, in: Jusletter 28. August 2023

Im Rahmen des interdisziplinären Projekts «Fresh ideas for Cancer Care 2.0: Rare Cancer Diseases» des Kompetenzzentrum Medizin – Ethik – Recht Helvetiae (MERH) und dem Doktoratsprogramm Biomedical Ethics and Law (PhD BmEL) der Universität Zürich haben die Autorinnen und Autoren dieses Beitrags untersucht, wie das Konzept der dynamischen Einwilligung in der Krebsforschung angewandt werden kann und wie eine Umsetzung in der Schweiz aussehen könnte.

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung
2. Ausgangslage: Herausforderungen in der Humanforschung
- 2.1. Informierte Einwilligung als Status quo
- 2.2. Generaleinwilligung
3. Lösungsvorschlag: Dynamic Consent
- 3.1. Was ist Dynamic Consent?
- 3.2. Dynamic Consent aus Sicht der Proband:innen
- 3.3. Dynamic Consent aus Sicht der Forschenden
- 3.4. Dynamic Consent in der Praxis
4. Dynamic Consent aus rechtlicher und ethischer Sicht
- 4.1. Zu beachtende Grundsätze
- 4.2. Ausgewählte datenschutzrechtliche Aspekte
- 4.3. Einhaltung der Erfordernisse an die Einwilligung
  - 4.3.1. De lege lata
  - 4.3.2. De lege ferenda
  - 4.3.3. Form der Einwilligung
- 4.4. Weitere Überlegungen
5. Dynamic-Consent-Plattform aus technischer Sicht
6. Fazit und Ausblick