Wissenschaftliche Beiträge DOI: 10.38023/eae393c6-a8f7-419f-9baf-d821d15d8dc0

Akteuranalyse im Bereich der seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten – ein Überblick über die Schweizer Akteure

Brigitte Tag

Julia Tiefenbacher

Ariana Aebi

Rechtsgebiete:

Gesundheitsrecht

Zitiervorschlag: Brigitte Tag / Julia Tiefenbacher / Ariana Aebi, Akteuranalyse im Bereich der seltenen Krankheiten, in: Jusletter 29. Januar 2024

Im Rahmen des Universitären Forschungsschwerpunktes ITINERARE UZH, welcher sich u.a. mit den ethischen, rechtlichen, sozialen, psychologischen und medizinischen Aspekten im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten beschäftigt, wurde eine Bestandsaufnahme zu Akteuren in diesem Bereich durchgeführt. Unter «Akteur» werden nachfolgend Beteiligte gefasst, die sich im Bereich der seltenen Krankheiten unter verschiedenen Aspekten engagieren und diesen Bereich mitgestalten. Der erste Teil des vorliegenden Beitrages zeigt einige wichtige Entwicklungen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten auf, der zweite Teil gibt einen Überblick über einige zentrale Akteure.

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung
2. Nationale Entwicklungen
3. Identifizierte Akteure im Bereich seltene Krankheiten
- 3.1. Dachorganisationen & Koordinationsstellen
  - 3.1.1. Bund und Kantone
  - 3.1.2. ProRaris Allianz Seltene Krankheiten Schweiz (Alliance Maladies Rares – Suisse, Alleanza Mallatie Rare – Svizzera)
  - 3.1.3. Verein Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
  - 3.1.4. Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten
- 3.2. Anlaufstellen für Betroffene: Beratungs- und Informationsstellen, Networking-Plattformen
  - 3.2.1. Zentren für Seltene Krankheiten:
  - 3.2.2. Referenzzentren und Netzwerke
  - 3.2.3. Helplines
  - 3.2.4. UniRares – Association suisse de patients isolés atteint d’une maladie rare
- 3.3. Patient:innenorganisationen
- 3.4. Pharmaindustrie & Forschung
  - 3.4.1. RDAF – Rare Disease Action Forum
  - 3.4.2. Pharmazeutische Industrie
  - 3.4.3. Universitärer Forschungsschwerpunkt ITINERARE
- 3.5. Register und Datenbanken
  - 3.5.1. Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK)
  - 3.5.2. Orphanet
- 3.6. Versicherer
4. Fazit