Articles scientifiques

Seltene Krankheiten

Eine Herausforderung für das schweizerische Gesundheitsrecht

Franziska Sprecher
Franziska Sprecher
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Domaines juridiques:

Droit de la santé, Agents thérapeutiques. Dispositifs médicaux. Denrées alimentaires, Système de santé. Politique de la santé, Droits des patients. Droits de la personnalité

Proposition de citation: Franziska Sprecher, Seltene Krankheiten, in : Jusletter 758

La contribution est consacrée aux défis du droit de la santé suisse face aux développements technologiques actuels. A l’aide de l’exemple des maladies rares, il est démontré que le droit en vigueur est dépassé par la réalité de la technique médicale et que les besoins des personnes touchées par une maladie rare n’ont pas de réponse suffisante. Il reste à voir, à l’avenir, si la stratégie nationale développée par l’OFSP et relative aux maladies rares aidera les personnes concernées à avoir un accès transparent et égal aux soins. (sl)


Table des matières

  • 1. Einleitung
  • 2. Übersicht
  • 3. Teil 1: Seltene Krankheiten – eine Einführung
    • 3.1. Ausgangspunkt: «Myozyme-Fall des Bundesgerichts»
    • 3.2. Seltene Krankheiten – Merkmale
    • 3.3. Seltene Krankheiten und ihr Bezug zu technologischen Neuerungen
    • 3.4. Seltene Krankheiten – Die Situation der Betroffenen
  • 4. Teil 2: Recht als Rahmenordnung
    • 4.1. Relevanz der Menschen- und Grundrechte für seltene Krankheiten
    • 4.2. Völkerrecht
      • 4.2.1. WHO Verfassung
      • 4.2.2. UNO Pakt I
      • 4.2.3. UNO Kinderrechtskonvention
      • 4.2.4. Biomedizinkonvention des Europarates
      • 4.2.5. Gleichbehandlung und Nichtdiskriminierung im Gesundheitsbereich
    • 4.3. Schweizerisches Verfassungsrecht
      • 4.3.1. Kompetenzaufteilung und Ausgangslage
      • 4.3.2. Grundrechtliche Rahmenbedingungen der Gesundheitsversorgung
      • 4.3.3. Bedeutung der Rechtsgleichheit in der Gesundheitsversorgung
      • 4.3.4. Art. 35 BV
      • 4.3.5. Art. 41 BV
    • 4.4. Kostenübernahme bei seltenen Krankheiten im Allgemeinen
      • 4.4.1. Einführung und Grundlagen
      • 4.4.2. Leistungskataloge, WZW-Kriterien
    • 4.5. Kostenübernahme bei seltenen Krankheiten: besondere Herausforderungen
      • 4.5.1. (Fehlende) Klassifikation
      • 4.5.2. (Fehlendes) Zusammenspiel von OKP und IV
      • 4.5.3. Kostenübernahme für Arzneimittel bei seltenen Krankheiten
      • 4.5.4. Kostenübernahme für Analysen bei seltenen Krankheiten
  • 5. Teil 3: Die Herausforderung erkennen und annehmen
    • 5.1. Die besonderen Bedürfnisse seltener Krankheiten erkennen und ihnen gerecht werden
    • 5.2. Nationale Strategie für seltene Krankheiten
  • 6. Literatur
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