Wissenschaftliche Beiträge Droit social

Unterstützung der Eltern nach IVG bei Geschlechtsvarianten (DSD/VSD – ‹Intersexualität›)

Mirjam Werlen

Maya Shaha

Jürg C. Streuli

Proposition de citation: Mirjam Werlen / Maya Shaha / Jürg C. Streuli, Unterstützung der Eltern nach IVG bei Geschlechtsvarianten (DSD/VSD – ‹Intersexualität›) , in : Jusletter 29 août 2016

Il n'est pas rare de voir les enfants avec une variation du développement sexuel ou variation de genre (‹ intersexués ›) confrontés, dès leur naissance, à un certain nombre de handicaps physiques et psychiques qui les accompagnent souvent tout au long de leur vie. Pour les parents, la naissance d'un enfant avec une variation du développement sexuel (ou variation de genre) a dans nombre de cas une profonde répercussion sur leur vie. La contribution présente les défis physiques et psychiques d'enfants avec une variation du développement sexuel (ou variation de genre) ainsi que les défis qui y sont liés pour les parents. Elle traite les questions juridiques relatives aux conditions actuelles de traitement et de prise en charge. Elle recommande ainsi une mise en balance globale appropriée à chaque situation et la prise en compte des répercussions dans tout le parcours de vie. (nse) *

Table des matières

I. Einleitung
II. Beschreibung der Problematik
- A. Varianten der Geschlechtsentwicklung aus medizinischer Sicht
  - 1. Begrifflichkeit
  - 2. Klassifikation unter dem neuen Begriff DSD
  - 3. Rechtfertigung der Eingriffe: Dringlichkeit und Notwendigkeit
  - 4. Auswirkungen und Probleme der Genitaloperationen und Hormonbehandlungen
    - a. Psychologische Probleme der betroffenen Eltern und Kinder
    - b. Ungenügende psychologische Unterstützung und Betreuung
    - c. Medizinisch nicht indizierte Operationen
    - d. Seltene Krankheiten
- B. Fragestellungen aus pflegewissenschaftlicher Sicht
  - 1. Erfordernis der psychischen Gesundheit und Verbesserung der Lebensqualität
  - 2. Konflikte im Eltern-Kind Verhältnis
  - 3. Offene und nachhaltige Kommunikation mit dem medizinischen Personal, Aufklärung
- C. Bisherige Ergebnisse aus pflegewissenschaftlicher Sicht
  - 1. Eine sichere Bindungsqualität zwischen Eltern und Kindern als Befähigung im Umgang mit einem Gebrechen
  - 2. Die Bedeutung von Fachpersonen (z.B. Case Manager, Pflegefachperson als zentrale Ansprechperson (‹key worker model›))
  - 3. Schaffung und Organisation von Referenzzentren
  - 4. Zusammenarbeit und Bildung von Selbsthilfegruppen
- D. Herausforderungen für die Betreuung von Eltern und Kind
- E. DSD und Ethik: Ein ganzheitliches Verständnis der Entscheidungsfindung
III. Zwischenfazit: Erfordernisse für Eltern und Kind
IV. Sozialversicherungsrechtliche Leistungen
- A. Einleitende Bemerkungen
  - 1. Sind Geschlechtsvarianten als Krankheit zu werten?
  - 2. Von der Diagnose bis zur Vergütung durch Sozialversicherungen
- B. Menschen- und Grundrechte
- C. Medizinische Massnahmen de lege lata
  - 1. Vorbemerkungen und WZW-Kriterien
  - 2. Medizinische Massnahmen bei Geburtsgebrechen (Art. 13 IVG)
    - a. Grundsätzliches
    - b. DSD in der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV)
    - c. Medizinische Massnahmen: Zweck und Gegenstand
    - d. Medizinische Massnahmen: Begrenzung durch die Verhältnismässigkeit und die medizinische Wissenschaftlichkeit
    - e. Gesundheitlich bedingte Behandlungsbedürftigkeit im Besonderen
    - f. Anspruch auf medizinische Massnahmen gemäss Art. 13 IVG: Rechtsfolge in Bezug auf Geburtsgebrechen bei DSD bzw. Geschlechtsvarianten
  - 3. Medizinische Massnahmen zur beruflichen Eingliederung (Art. 12 IVG)
    - a. Grundsätzliches und Zweck
    - b. Verhältnismässigkeit
    - c. Keine Behandlung des Leidens an sich, sondern Korrektur relativ stabiler Defektzustände oder Funktionsausfälle
    - d. Anspruch auf medizinische Massnahmen gemäss Art. 12 IVG: Rechtsfolge in Bezug auf Geburtsgebrechen bei DSD bzw. Geschlechtsvarianten
  - 4. Umfang und Durchführung der Massnahmen (Art. 14 Abs. 1 IVG)
  - 5. Leistungen gemäss KLV: Subsidiarität gegenüber der IV
- D. Leistungen de lege ferenda
V. Ergebnisse