Inhaltsverzeichnis
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1. Einleitung
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2. Übersicht
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3. Teil 1: Seltene Krankheiten – eine Einführung
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3.1. Ausgangspunkt: «Myozyme-Fall des Bundesgerichts»
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3.2. Seltene Krankheiten – Merkmale
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3.3. Seltene Krankheiten und ihr Bezug zu technologischen Neuerungen
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3.4. Seltene Krankheiten – Die Situation der Betroffenen
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4. Teil 2: Recht als Rahmenordnung
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4.1. Relevanz der Menschen- und Grundrechte für seltene Krankheiten
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4.2. Völkerrecht
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4.2.1. WHO Verfassung
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4.2.2. UNO Pakt I
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4.2.3. UNO Kinderrechtskonvention
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4.2.4. Biomedizinkonvention des Europarates
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4.2.5. Gleichbehandlung und Nichtdiskriminierung im Gesundheitsbereich
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4.3. Schweizerisches Verfassungsrecht
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4.3.1. Kompetenzaufteilung und Ausgangslage
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4.3.2. Grundrechtliche Rahmenbedingungen der Gesundheitsversorgung
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4.3.3. Bedeutung der Rechtsgleichheit in der Gesundheitsversorgung
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4.3.4. Art. 35 BV
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4.3.5. Art. 41 BV
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4.4. Kostenübernahme bei seltenen Krankheiten im Allgemeinen
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4.4.1. Einführung und Grundlagen
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4.4.2. Leistungskataloge, WZW-Kriterien
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4.5. Kostenübernahme bei seltenen Krankheiten: besondere Herausforderungen
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4.5.1. (Fehlende) Klassifikation
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4.5.2. (Fehlendes) Zusammenspiel von OKP und IV
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4.5.3. Kostenübernahme für Arzneimittel bei seltenen Krankheiten
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4.5.4. Kostenübernahme für Analysen bei seltenen Krankheiten
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5. Teil 3: Die Herausforderung erkennen und annehmen
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5.1. Die besonderen Bedürfnisse seltener Krankheiten erkennen und ihnen gerecht werden
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5.2. Nationale Strategie für seltene Krankheiten
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6. Literatur