Chères lectrices, chers lecteurs
Le 30 janvier 2020 a eu lieu, à l’Université de Lucerne, une Journée intitulée « Données des patients au regard du droit et de la médecine (Patientendaten im Fokus von Recht und Medizin) ». Les contributions à cette journée font l'objet de la présente édition de la Jusletter.
Tou-te-s les intervenant-e-s ont convenu que les données des patients sont à la fois précieuses et particulièrement dignes de protection, constat qui conduit inévitablement à la question suivante : comment rassembler sous une même enseigne ces deux aspects, dans le cadre de la recherche clinique, des droits civil, de la protection des données, de la responsabilité et de l’assurance-maladie ?
Barbara Graham-Siegenthaler, dans sa contribution introductive, montre à quel point le thème de la Journée est d’une grande pertinence pratique.
Beatrice Beck Schimmer, elle-même impliquée dans la recherche clinique, explique dans sa contribution comment une structure d'étude minutieusement conçue permet de répondre à la fois aux exigences d'une recherche de très haute qualité scientifique et au droit de la recherche sur l'être humain.
Il est bien connu que la législation sur la protection des données est à la traîne par rapport au développement technique – entre autres, récemment, pour les Big Data. Toutefois, la question qui suit reste controversée voire non résolue : cette nouvelle donne conduit-elle la nécessité d'une action législative ? Astrid Epiney poursuit dès lors cette réflexion dans sa contribution.
Walter Fellmann et Michèle Odermatt optent pour un point de vue légèrement différent. Ils clarifient l’importance que revêtent, au regard du droit de la responsabilité, les données de santé stockées dans le dossier électronique du patient. Les professionnel-le-s de la santé peuvent-ils/elles se fier à l'exactitude de ces données des patients – et qui peut être tenu responsable si ces dernières sont incomplètes et que les patients en subissent un préjudice ?
Au moyen de différents cas de figures, Regina Aebi-Müller montre que le législateur viole certains aspects du principe du consentement libre et éclairé du patient, qui couvre aussi fondamentalement les données de santé, mettant ainsi en danger les rapports sociaux étroits du patient.
L'intelligence artificielle (abrégé : IA) va sans cesse devenir une aide plus précieuse à la prise de décision en médecine et permettra ainsi de relever plus aisément les défis actuels du système de santé, caractérisés par une espérance de vie croissante, une spécialisation et des limites économiques. Dans leur contribution, Thomas Gächter et Thuy Xuan Truong offrent un éclairage sur les perspectives et les limites de l'IA dans les soins médicaux et l'assurance-maladie.
La partie écrite de cette édition spéciale est complétée par les propos de Konstantin Beck qui décrit non seulement le cadre juridique des données des patients et des assurés, mais en montre également les possibilités pratiques, en les utilisant de manière anonyme et conforme au droit de la protection des données.
Franziska Sprecher traite l'évolution de la signification des données de la santé à l'ère des Big Data comme de l'intelligence artificielle en évoquant les conséquences qui en découlent en droit. Elle présente sa contribution, à la Journée, sous la forme d'un podcast.
Nous espérons qu'en ces temps de turbulences et de défis provoqués par le Covid-19, vous trouverez le temps de lire et d'écouter les actes électroniques de cette Journée, et nous vous souhaitons tout de bon !
|
Prof. Dr. Barbara Graham-Siegenthaler, |
Prof. Dr. Regina E. Aebi-Müller, |
Note de la rédaction – tout sur le coronavirus :
- Pour le cinquième volet de notre série « questions pratiques au regard du droit (Praxisfragen aus rechtlicher Sicht) », des experts ont donné des conférences sur des questions de protection des données. Vous trouverez l'enregistrement de ce webinaire, comme des webinaires précédents, ainsi que les présentations des intervenant-e-s sur notre page thématique.
- Notre série de webinaires se poursuit avec le droit de la poursuite (5 mai) et le droit de bail (27 mai). La participation est gratuite et vous avez la possibilité de poser des questions.
- Notre blog Jusletter sur le coronavirus s’étoffe sans cesse, grâce à de nouvelles contributions et de nouveaux commentaires, notamment sur les applications de recherche de contacts. Vous aussi, n’hésitez pas à participer à la discussion !
- A propos : à partir d'aujourd'hui, vous pouvez laisser des commentaires sur tous les nouveaux articles de Jusletter !
Résumé
Lorsqu'on les appréhende sous différents angles, on constate la nature très sensible des données des patients, ce qui soulève de nombreuses questions juridiques. Ont dès lors fait l'objet d'un examen critique, à l'occasion de la Journée du 30 janvier 2020 de l'Université de Lucerne, les défis de la recherche clinique, les données de santé à l'ère des Big Data et de l'intelligence artificielle, les Big Data et le droit de la protection des données, les questions de responsabilité pour le dossier électronique du patient, les données des patients et les droits de la personne, les soins et l'assurance maladie, ainsi que les données des patients et des assurés dans la LAMal et la LCA. (jp)
Résumé
La recherche clinique, en tant que recherche sur l’être humain, est soumise à de nombreuses exigences légales. Elle exige une planification minutieuse pour concevoir une étude afin de garantir la protection de ses participant-e-s, et son exécution prudente afin d'obtenir des résultats significatifs. Mais le traitement des données cliniques, qui comprend non seulement une analyse minutieuse pour recueillir des données qualitativement valables, mais aussi leur publication dans la plus grande transparence possible, sont également les défis auxquels sont confrontés les chercheurs en clinique. Ces défis actuels sont décrits et expliqués ci-après, en utilisant également des exemples tirés du secteur de l'anesthésie. (jp)
Résumé
Le phénomène des « Big Data », qui a de plus en plus retenu l'attention du public au cours de ces dernières années, fait l’objet de questions non seulement juridiques, mais aussi scientifiques de manière plus générale. L'article soulève la question de savoir s'il est nécessaire de prendre des mesures législatives dans le contexte des « Big Data » et du droit de la protection des données, dans la mesure où les dispositions du droit de la protection des données (que ce soit au niveau cantonal, national ou européen) doivent ou devraient être au moins partiellement adaptées – respectivement complétées – pour relever les nouveaux défis engendrés par les « Big Data ».
Résumé
Les auteurs examinent l'importance du dossier électronique du patient et analysent les questions de responsabilité qui en découlent. Selon eux, le dossier du patient, même sous forme électronique, ne modifie pas la responsabilité du médecin pour les données manquantes ou incorrectes dans le dossier du patient constitué par lui. Les professionnels de la santé, impliqués dans la chaîne thérapeuthique, doivent toujours pouvoir compter sur l'exactitude des données publiées dans le dossier électronique du patient. Il n'en va autrement que s'ils auraient pu ou dû reconnaître l'erreur, en faisant preuve de la diligence requise. (jp)
Résumé
Les données des patients se voient spécifiquement protégées par le législateur, car leur divulgation à des tiers comporte des risques particuliers pour la personne en cause. Ces dangers n'existent pas seulement dans le cas où les données sont traitées par des entreprises et des chercheurs, mais la divulgation de données des patients peut également avoir, dans leurs relations sociales, des conséquences dramatiques. En s'appuyant sur des problèmes actuels (droit d’être représenté par des proches, droit d’information pour la protection de l’adulte et lacunes en matière de protection post-mortem), l'auteure explique où le législateur, pour le traitement des données, est passé par dessus le principe du consentement libre et éclairé du patient et quelles en sont les conséquences. (jp)
Résumé
Le système de santé est confronté, à plusieurs égards, à des goulets d'étranglement. On promet des remèdes (partiels) grâce à l'intégration et à l'exploitation ciblées des données collectives de santé, en particulier par l'intelligence artificielle (IA), et afin que puisse être également rempli, à l’avenir, le mandat constitutionnel de garantir des soins de base. Sur ce point en particulier, le contrôle humain reste indispensable. Cette contribution donne un aperçu des perspectives et des limites de l'IA dans l'utilisation des données collectives de santé en faveur du système de santé. (jp)
Résumé
La plupart des projets de recherche qui utilisent les données des caisses maladie LAMal nécessitent l'anonymisation des données. Mais l'anonymat est-il encore possible, compte tenu du flot croissant de données et des moteurs de recherche toujours plus puissants ? Sur la base d'exemples pratiques, l'analyse conclut qu’existent beaucoup plus de manières d’anonymiser que sont couramment utilisées et qu'il sera également possible, à l'avenir, de trouver des procédures et des techniques qui répondront simultanément aux exigences des chercheurs et à celles de la protection des données. (jp)
Résumé
Les données, en particulier les données relatives à la santé, offrent aux acteurs privés comme publics un fort et multiple potentiel d'utilisation. Toutefois, celui-ci nécessite un cadre qui garantisse la qualité comme l'intégrité des données et des systèmes informatiques, pour assurer leur protection et leur sécurité. D'autre part, il doit être possible, pour les individus dont les données sont utilisées, d'exercer un contrôle effectif sur ces données. La souveraineté sur leurs données doit être assurée et promue par des cadres techniques et organisationnels appropriés, mais aussi réglementaires. (jp)
Résumé
La justice suisse n’est pas parvenue à mener à terme le premier procès contre les instances du football. Entamés le 9 mars, les débats ont été reportés en raison du coronavirus et un verdict ne pourra pas être rendu avant le délai de prescription le lundi 27 avril.
Résumé
En 2019, l’Autorité de surveillance du Ministère public de la Confédération (AS-MPC) a pris des mesures pour renforcer encore sa surveillance. La procédure disciplinaire concernant le procureur général Michael Lauber fut au cœur de son activité. En parallèle, l’AS-MPC a multiplié les échanges avec les commissions parlementaires.
Résumé
La levée par étapes des mesures destinées à lutter contre la pandémie de coronavirus requiert des adaptations en matière d’indemnisation de la perte de gain. Le 22 avril 2020, le Conseil fédéral a décidé de prolonger jusqu’au 16 mai le droit à cette allocation pour les indépendants qui pourront rouvrir leur entreprise le 27 avril ou le 11 mai.
Résumé
Il faut faire baisser la consommation d’électricité des nouveaux appareils électriques tels que les lave-vaisselle, les lave-linge, les appareils de réfrigération, notamment ceux qui disposent d’une fonction de vente directe, les lampes et luminaires, les dispositifs d’affichage électroniques, les transformateurs, les moteurs, les serveurs, les blocs d’alimentation, les appareils de chauffage à air et le matériel de soudage. Lors de sa séance du 22 avril 2020, le Conseil fédéral a donc décidé de modifier l’ordonnance sur les exigences relatives à l’efficacité énergétique (OEEE) à cet effet. Les changements prévus entreront en vigueur, pour certains, le 15 mai 2020 et, pour les autres, au début ou au cours de l’année 2021.
Résumé
La Commission administrative du Tribunal fédéral a clos sa procédure de surveillance relative aux incidents qui ont eu lieu au Tribunal pénal fédéral. Dans son rapport, elle prend position sur les problèmes soulevés par la presse et propose huit mesures.
Résumé
La compilation contient, pour avril 2020, toutes les consultations en cours de la Chancellerie fédérale, des départements du DFAE, du DFI, du DFJP, du DDPS, du DFF, du DETEC, du DEFR et des commissions parlementaires ; chaque consultation ainsi que les documents correspondants sont accessibles directement par des liens internet.
Jusletter