Jusletter

Chères lectrices, chers lecteurs

Le 30 janvier 2020 a eu lieu, à l’Université de Lucerne, une Journée intitulée « Données des patients au regard du droit et de la médecine (Patientendaten im Fokus von Recht und Medizin) ». Les contributions à cette journée font l'objet de la présente édition de la Jusletter. 

Tou-te-s les intervenant-e-s ont convenu que les données des patients sont à la fois précieuses et particulièrement dignes de protection, constat qui conduit inévitablement à la question suivante : comment rassembler sous une même enseigne ces deux aspects, dans le cadre de la recherche clinique, des droits civil, de la protection des données, de la responsabilité et de l’assurance-maladie ?

Barbara Graham-Siegenthaler, dans sa contribution introductive, montre à quel point le thème de la Journée est d’une grande pertinence pratique.

Beatrice Beck Schimmer, elle-même impliquée dans la recherche clinique, explique dans sa contribution comment une structure d'étude minutieusement conçue permet de répondre à la fois aux exigences d'une recherche de très haute qualité scientifique et au droit de la recherche sur l'être humain.

Il est bien connu que la législation sur la protection des données est à la traîne par rapport au développement technique – entre autres, récemment, pour les Big Data. Toutefois, la question qui suit reste controversée voire non résolue : cette nouvelle donne conduit-elle la nécessité d'une action législative ? Astrid Epiney poursuit dès lors cette réflexion dans sa contribution.

Walter Fellmann et Michèle Odermatt optent pour un point de vue légèrement différent. Ils clarifient l’importance que revêtent, au regard du droit de la responsabilité, les données de santé stockées dans le dossier électronique du patient. Les professionnel-le-s de la santé peuvent-ils/elles se fier à l'exactitude de ces données des patients – et qui peut être tenu responsable si ces dernières sont incomplètes et que les patients en subissent un préjudice ?

Au moyen de différents cas de figures, Regina Aebi-Müller montre que le législateur viole certains aspects du principe du consentement libre et éclairé du patient, qui couvre aussi fondamentalement les données de santé, mettant ainsi en danger les rapports sociaux étroits du patient.

L'intelligence artificielle (abrégé : IA) va sans cesse devenir une aide plus précieuse à la prise de décision en médecine et permettra ainsi de relever plus aisément les défis actuels du système de santé, caractérisés par une espérance de vie croissante, une spécialisation et des limites économiques. Dans leur contribution, Thomas Gächter et Thuy Xuan Truong offrent un éclairage sur les perspectives et les limites de l'IA dans les soins médicaux et l'assurance-maladie.

La partie écrite de cette édition spéciale est complétée par les propos de Konstantin Beck qui décrit non seulement le cadre juridique des données des patients et des assurés, mais en montre également les possibilités pratiques, en les utilisant de manière anonyme et conforme au droit de la protection des données.

Franziska Sprecher traite l'évolution de la signification des données de la santé à l'ère des Big Data comme de l'intelligence artificielle en évoquant les conséquences qui en découlent en droit. Elle présente sa contribution, à la Journée, sous la forme d'un podcast.

Nous espérons qu'en ces temps de turbulences et de défis provoqués par le Covid-19, vous trouverez le temps de lire et d'écouter les actes électroniques de cette Journée, et nous vous souhaitons tout de bon !