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Chères lectrices et chers lecteurs,
 
Qui décide de la mort ? Dans quelle mesure les patientes et patients peuvent-ils déterminer eux-mêmes leur fin de vie ? Jusqu'où l'ingérence des proches et des institutions (cliniques, établissements médico-sociaux, hospices) dans les décisions de la fin de vie est-elle nécessaire et raisonnable ? Ces questions et bien d'autres encore figuraient au centre du colloque interdisciplinaire consacré à l'autodétermination et la décision par des tiers en fin de vie qui a eu lieu le 24 septembre 2015 à l'hôtel Schweizerhof à Lucerne. Cette manifestation a également donné l'occasion de présenter les résultats de deux projets de recherche menés dans le cadre du Programme national de recherche « Fin de vie » (PNR 67) par Regina Aebi-Müller (Selbstbestimmung am Lebensende, Université de Lucerne) ainsi que par Bernhard Rütsche et Regina Kiener (Regulierung von Entscheiden am Lebensende, Universités de Lucerne et Zurich). Des personnalités scientifiques suisses et internationales, qui ont accepté de participer à cette rencontre en qualité de conférencières et conférenciers, ont débattu de ces questions actuelles avec plus de 150 participantes et participants. A ce propos, les sujets proposés ont abordé le thème général sous trois angles : celui des patientes et patients, celui des proches et celui des institutions.
 
Nous avons le plaisir, dans cette nouvelle édition spéciale de Jusletter relative au droit de la santé, de vous présenter le compte-rendu électronique de ce colloque. En plus des quatre contributions rédigées sur ce thème, vous trouverez également dans ce numéro les podcasts des exposés qui ont été enregistrés dans le cadre de la manifestation.
 
Iris Graf présente les résultats de l'étude socio-empirique intitulée « Entscheidungen am Lebensende », qui a été réalisée dans le cadre de deux projets PNR 67 par Regina Aebi-Müller ainsi que par Bernhard Rütsche et Regina Kiener. L'objet de cette étude portait sur la question de savoir comment se déroulent les processus de décisions prises en fin de vie dans les hôpitaux, établissements médico-sociaux, hospices et cabinets médicaux et quels sont les problèmes qui en découlent concrètement.
 
La contribution de Monika Bobbert met en lumière les opportunités et les difficultés des directives anticipées des patients d'un point de vue psychologique et éthique.  
 
Tanja Krones décrit, sur la base des preuves et des expériences actuelles, les chances et les limites de la décision prise par des proches au nom du patient en tenant compte du contexte international et du nouveau droit de la protection des adultes. En outre, elle s'arrête brièvement sur la nouvelle approche de l'« Advance Care Planning » (planification anticipée du projet thérapeutique) qui, dans le cadre de décisions médicales à prendre, peut contribuer à améliorer sensiblement la situation actuelle.
 
Dans sa contribution, Bianka S. Dörr résume brièvement les résultats du colloque ainsi que les messages centraux de chacun des exposés et montre en l'occurrence le besoin de discussion supplémentaire, d'action et de recherches face à ces problématiques.
 
Les exposés suivants du colloque sont disponibles sous forme de podcasts :
  • Andreas U. Gerber, Entscheidungen am Lebensende: Eine (ärztliche) Herausforderung
  • Iris Graf, Entscheidungen am Lebensende: Empirische Befunde
  • Regina Aebi-Müller, Selbstbestimmung am Lebensende: Die (privat)rechtliche Perspektive
  • Christian Kopetzki, Urteilsfähigkeit an der Schwelle von Selbst- zur Fremdbestimmung: Perspektiven des internationalen Rechts
  • Sonja Rothärmel, Konzeption von Selbstbestimmung in Patientenverfügungen
  • Jan Schildmann, Die Einbeziehung von Angehörigen in Entscheidungen am Lebensende: normative und praktische Herausforderungen am Beispiel der palliativen Sedierung
  • Tanja Krones, Familienangehörige als vertretungsberechtigte Personen: Einblicke in Theorie und Praxis nach Inkrafttreten des neuen Erwachsenenschutzrechts
  • Bernhard Rütsche, Empirische Studie institutioneller Teil
  • Friedemann Nauck, Entscheidungen am Lebensende in Spitälern
  • Settimio Monteverde, Ethische Entscheidungsfindung in Hospizen
  • Daniel Hürlimann, Regulierung von Entscheidungen am Lebensende
Nous vous souhaitons, chères lectrices et chers lecteurs, une agréable lecture et écoute.
 
Prof. Dr.  Regina Kiener
Université de Lucerne
Rédactrice Jusletter
Projet PNR 67 
«Selbstbestimmung am Lebensende im Schweizer Recht»
Université de Lucerne
Projet PNR 67 
«Selbstbestimmung am Lebensende im Schweizer Recht»
Université de Zurich
Projet PNR 67
«Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken
und Heimen»
Université de Lucerne
Projet PNR 67 «Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken und Heimen»
 

Annonce administrative :

J'attire finalement votre attention sur le dernier numéro de la Revue Suisse de droit de la santé / Schweizerischen Zeitschrift für Gesundheitsrecht (RSDS/SZG) qui reprend les articles et les commentaires de jurisprudence les plus importants parus en 2015 dans Jusletter et qui sera disponible prochainement.

 

Contributions
Iris Graf
Iris Graf
Résumé

Les décisions prises en fin de vie sont marquées par de multiples processus et difficultés. Elles ont fait l'objet d'une étude empirique réalisée dans le cadre de deux projets PNR 67 par les facultés de droit des Universités de Lucerne et Zurich. Compte tenu de leur multiplicité, la contribution ne met en lumière que quelques-unes des principales difficultés et connaissances. (nse)

Monika Bobbert
Résumé

Noter ses propres volontés en matière de mesures thérapeutiques, notamment pour le cas d’une incapacité à décider, peut être utile à l’autodétermination et soulager les proches. Mais cela peut également conduire à des erreurs d’interprétation, voire à de l’« auto-discrimination », car les maladies éventuelles ou handicaps suscitent la peur et ont des connotations négatives. La contribution aborde, d’un point de vue éthique, les opportunités et problèmes des directives anticipées. Les résultats de ces réflexions sont également à prendre en considération dans la conception de l’« Advance Care Planning ». (sl)

Tanja Krones
Résumé

Appuyée sur des preuves et les expériences actuelles, la contribution décrit les chances et les limites de la décision prise par des proches au nom du patient dans le contexte international et depuis l'introduction du nouveau droit de la protection des adultes. Même si les bases juridiques sont bien fondées, les proches habilités à décider se voient confrontés à différents problèmes et situations de stress. L'« Advance Care Planning », dont il est brièvement fait mention à la fin de la contribution, pourrait à cet égard être une approche susceptible d'apporter une amélioration sensible. (nse)

Comptes-rendus de congrès
Bianka Dörr
Bianka Dörr
Résumé

Le 24 septembre 2015 s'est déroulée à Lucerne la journée sur le thème de l'autodétermination et la détermination par des tiers en fin de vie, de même que sur les perspectives juridiques et interdisciplinaires s'y référant. Cette contribution résume brièvement les messages centraux de chacun des exposés et montre en l'occurrence le besoin supplémentaire de discussion, d'action et de recherche face à ces problématiques. (nse)

Podcast
Andreas U. Gerber
Résumé

Le respect de l’autonomie du patient est devenu un terme clé dans la médecine moderne. C’est une revendication aussi juste pour les patients curables que pour une personne en fin de vie. Mais elle provoque des questions délicates : qui est autorisé à faire le diagnostic « fin de vie », et quels en sont les critères ? Comment définir les termes ambigus « autonomie du patient » et « capacité de discernement » dans cette situation ? L’orateur conseille pour les situations délicates de bien documenter les éléments de la décision prise de même que l’incertitude intrinsèque et le processus de délibération.

Iris Graf
Iris Graf
Résumé

Comment se déroulent les processus décisionnels en fin de vie et quelles sont les difficultés qui en résultent ? Comme le montre une étude empirique réalisée dans le cadre de deux projets PNR 67 par les facultés de droit des Universités de Lucerne et de Zurich, les processus et problèmes sont divers. L'exposé aborde des exemples de premier ordre et se penche sur les résultats de l'étude. (nse)

Regina E. Aebi-Müller
Regina E. Aebi-Müller
Résumé

Le respect de l’autonomie du patient est devenu un terme clé de la médecine moderne. C’est une revendication aussi juste pour les patients curables que pour une personne en fin de vie. Mais elle provoque des questions délicates, dont notamment : qui est autorisé à faire le diagnostic « fin de vie », et quels en sont les critères ? Comment définir les termes ambigus « autonomie du patient » et « capacité de discernement » dans cette situation ? L’oratrice conseille pour les situations délicates de bien documenter les éléments de la décision prise de même que l’incertitude intrinsèque et le processus de délibération.

Christian Kopetzki
Résumé

Délimitation entre autodétermination et détermination par des tiers, la capacité de discernement inscrite dans le droit international et dans le droit de l'Union européenne est en principe reconnue comme condition nécessaire pour garantir l'efficacité des décisions de traitement. Des exceptions sont possibles en vertu de l'art. 8 al. 2 CEDH. Les critères relatifs au contenu de la capacité de discernement n'y sont pas davantage concrétisés ; ce point relève de la tâche du droit national. Des garanties de l'Etat de droit en matière de décisions limitant ou retirant la capacité de discernement peuvent cependant résulter des droits fondamentaux européens. (nse)

Sonja Rothärmel
Résumé

La contribution rapporte de quelle manière le processus de dialogue « Advance Care Planning » a été adapté au système de santé allemand sous le nom « RESPEKT » et testé dans un projet pilote accompagné d'une étude scientifique dans la partie occidentale de l'Allemagne. Les résultats positifs tout comme le niveau élevé de satisfaction auprès des praticiens, patients, soignants et familles montrent que « RESPEKT » peut être un modèle d'avenir également pour d'autres systèmes de santé européens modernes. (nse)

Jan Schildmann
Jan Schildmann
Résumé

Le traitement de la sédation palliative (TSP) est utilisé lors de « souffrance intolérable » en phase terminale. L'administration de médicaments, qui entraîne une diminution de l'état de conscience et soulage la souffrance, pose cependant des problèmes en pratique. Les avis divergent p.ex. quant à savoir si l’on peut recourir au TSP uniquement en cas de souffrance physique ou également en présence de souffrance psychique. L'éthicien médical et interniste PD Dr. Jan Schildmann, Université de Ruhr à Bochum, discute des défis cliniques et éthiques du TSP, tout en tenant particulièrement compte de l'intégration des proches dans la prise de décision. (nse)

Tanja Krones
Résumé

S'appuyant sur des preuves et les expériences actuelles, l’intervenante décrit les chances et les limites de la décision prise par des proches au nom du patient dans le contexte international et depuis l'introduction du nouveau droit de la protection des adultes. Même si les bases juridiques sont bien fondées, les proches habilités à décider se voient confrontés à différents problèmes et situations de stress. L'« Advance Care Planning », dont il est brièvement fait mention en fin d'exposé, pourrait à cet égard être une approche susceptible d'apporter une amélioration sensible. (nse)

Bernhard Rütsche
Bernhard Rütsche
Résumé

L'exposé met en lumière certains déficits institutionnels rencontrés dans le contexte de décisions prises en fin de vie dans des cliniques, foyers et hospices. Les éléments exposés se fondent sur une étude socio-empirique réalisée dans le cadre du projet PNR 67. Du point de vue institutionnel, le problème essentiel réside dans le fait que les informations nécessaires (p.ex. souhaits des patients, suivis médicaux) ne parviennent pas à la bonne personne au bon moment ni au bon endroit. Aussi faut-il des règles et des mesures de procédure qui garantissent les flux d'informations nécessaires. (nse)

Friedemann Nauck
Résumé

Les décisions thérapeutiques prises dans le cadre du traitement de patients gravement malades et mourants en matière de soins palliatifs se situent au croisement entre l'indication médicale, la réflexion éthique et les prescriptions légales. Ceci est particulièrement important lorsque les préférences de traitement des patients ne sont pas connues ou que celles-ci contredisent les convictions éthiques fondamentales du praticien. L'auteur aborde dans son exposé les objectifs et les possibilités des soins palliatifs au croisement entre les décisions thérapeutiques du médecin et les souhaits du patient. (nse)

Settimio Monteverde
Résumé

Les hospices jouent un rôle important dans la prise en charge des mourants. Ils ne sont plus nommément cités dans les structures spécialisées de soins palliatifs en Suisse, mais sont passés dans la « Clinique de soins palliatifs » ou « Structure non-hospitalières avec mission de soins palliatifs ». L'idée d'hospice demeure toutefois capitale pour l'avenir. En effet, les situations « stables » en soins palliatifs deviennent complexes sur le plan médical, juridique et éthique. Face à la tendance à ré-institutionnaliser la mort, il faudra à l'avenir des endroits où une « bonne mort » puisse être conçue avec les personnes concernées et les professionnels. (nse)

Daniel Hürlimann
Résumé

En s'appuyant sur l'étude empirique consacrée aux décisions en fin de vie, l'intervenant examine la constellation des trois problèmes suivants : premièrement, les souhaits des patients en fin de vie non connus, deuxièmement, le surtraitement sur demande des patient(e)s ou des proches, et troisièmement, les soins médicaux dans les établissements médico-sociaux. L'intervenant énonce les régulations étatiques et déontologiques qui existent dans ces domaines et précise où des améliorations sont nécessaires. Enfin, il présente des propositions de régulation tout en tenant compte de la constellation des trois problèmes. (nse)

Bibliographie
Daniel Kraus
Daniel Kraus
Anaïs Rossi
Dominique Sprumont
Songül Yavavli
Nataliya Wildhaber
Nathalie Brunner
Nathalie Brunner
Charlotte Boulay
Frédéric Erard
Frédéric Erard
Laura Amey
Laura Amey
Cédric Baume
Olivier Guillod
Olivier Guillod
Résumé

Cette rubrique présente les références des dernières parutions juridiques en matière de droit de la santé. Elle est établie en recensant près d’une centaine de revues juridiques et médicales, en Suisse et à l’étranger. Ce numéro couvre en principe la période entre le 1er juillet 2015 et le 31 décembre 2015.

Chroniques du Tribunal fédéral
Jurius
Résumé

TF – Née des cendres de Giroud Vins, la société Château Constellation ne peut pas utiliser sa nouvelle enseigne pour les vins qu’elle commercialise. Le Tribunal fédéral confirme un veto des autorités cantonales valaisannes. (Arrêt 2C_441/2015)

Jurius
Résumé

TF – La société Uber ne pourra pas bénéficier d’un feu vert provisoire qui lui permettrait d’exercer ses activités à Genève. Le Tribunal fédéral a jugé irrecevable un recours de l’entreprise, qui conteste en justice le veto des autorités cantonales. (Arrêt 2C_547/2015)

Jurius
Résumé

TF – L’affaire Parmalat continuera de provoquer des remous devant la justice helvétique. Le Tribunal fédéral accepte le recours d’un ex-cadre de la Bank of America qui avait écopé de 27 mois de prison pour instigation de faux dans les titres et escroquerie. (Arrêts 6B_536/2014 et 6B_535/2014)

Jurius
Résumé

TF – L'enquête pénale ouverte suite à la plainte déposée par Dignitas pour violation du secret de fonction dans le cadre du suicide de deux citoyens allemands en juin 2010 reste classée. Le Tribunal fédéral n’est pas entré en matière sur le recours interjeté par l'organisation d'aide au suicide. (Arrêt 6B_1243/2015) (nse)